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Práctica Efectiva.Una compilación de lecciones aprendidas de los 22 beneficiarios del programa de Servicios Comunitarios Comprensivos de Salud Mental para Niños y sus Familias de 1997
Resumen Principal (Volumen 7)
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Involucracion de la Familia y Poder de la Familia
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INTRODUCCIÓN | |
Diseñar sistemas de cuidado1 para servir a niños y adolescentes con
serios trastornos mentales, emocionales y de comportamiento, y a sus familias, dentro del
contexto del ambiente en el que operan muchos de nuestros sistemas de servicios a niños,
puede ser extremadamente desalentadora. Eleanor Roosevelt describió lo que podría ser la
"raíz" del problema de la siguiente forma:Los programas de servicio se desarrollan en respuesta a la conceptualización de los problemas y las necesidades, las tecnologías disponibles y los resultados considerados deseables o esenciales. Inevitablemente, en el curso de la historia de nuestro repertorio de "servicios humanos" se han desarrollado programas que reflejan diferentes juicios de valor, historias institucionales y gubernamentales, y asignaciones o suposiciones de responsabilidad (Kahn and Kamerman, 1992). Por consiguiente, no debería sorprendernos que muchos de los programas desarrollados para los niños y sus familias no funcionen. Con demasiada frecuencia estos programas son categóricos, no son culturalmente relevantes ni competentes, y lo que es más importante, no toman en consideración las necesidades específicas o individualizadas de los niños y sus familias. En algunos casos, el programa está dirigido mucho más para satisfacer las necesidades del sistema u organización que las del niño y su familia. Los 22 beneficiarios del Programa de Servicios Comunitarios Comprensivos de Salud Mental para Niños y sus Familias de 1997 han acumulado ricas y variadas experiencias en el diseño, desarrollo y puesta en práctica de sistemas culturalmente competentes, centrados en la familia y basados en la comunidad, de servicios para niños y adolescentes con trastornos mentales, emocionales y de comportamiento, y sus familias. Este programa federal de subvenciones es un esfuerzo nacional para ayudar a las comunidades a establecer sistemas de cuidado que aseguren la disponibilidad de servicios adecuados y que incorporen estos principios para los niños y sus familias. Financiado y administrado por el Grupo de Niños, Adolescentes y Familias del Centro de Servicios de Salud Mental, el programa apoya el desarrollo de actividades que se convertirán en último término en "las mejores prácticas" en el campo de la salud mental infantil. Hasta el momento más de 31 comunidades han sido seleccionadas para participar en este trabajo. La Compilación de las lecciones aprendidas de los 22 beneficiarios del programa de Servicios Comunitarios Comprensivos de Salud Mental para Niños y sus Familias de 1997 es parte de un esfuerzo continuado para documentar las lecciones aprendidas de la puesta en práctica del programa federal de subvenciones. La compilación es producida por la Red Nacional de Recursos para Servicios de Salud Mental para Niños y sus Familias del Grupo Comercial sobre la Salud en Washington. Fundada asimismo por el programa de Servicios Comunitarios Comprensivos de Salud Mental para Niños y sus Familias, la Red Nacional de Recursos fue establecida en 1994 para proporcionar asistencia técnica práctica a estos centros. El programa asiste a los centros de servicio en la planificación estratégica para llevar a la práctica su visión de un sistema comprensivo de asistencia basado en valores y principios compartidos que incluyen servicios dirigidos hacia la familia, individualizados, centrados en los puntos fuertes, culturalmente competentes, coordinados a través de sistemas de servicios a niños y, lo que es más importante, efectivos para la comunidad, los niños y sus familias.Se pidió a los centros que documentasen las "lecciones aprendidas" al poner en práctica los programas de subvenciones federales. Una persona de cada uno de los 22 centros de servicios originales ha redactado cada una de las historias desde su propia experiencia "en el frente de ataque y en las trincheras". Se las presentamos al lector con la esperanza de que aquellos que estén trabajando por un sistema de cuidado culturalmente competente, centrado en la familia y basado en la comunidad, puedan beneficiarse de sus esfuerzos más rápidamente hacia el éxito. La colección cubre cinco áreas importantes: 1) involucración y poder para la familia, 2) aptitud cultural, 3) sistemas de cuidado, 4) evaluación y 5) tratamiento administrado. 1 El sistema de cuidado es un conjunto de servicios que incluye los de salud mental y otros necesarios, organizados alrededor de una red coordinada, para satisfacer las necesidades diversas y cambiantes de niños y adolescentes con serios trastornos emocionales y sus familias.
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| volver al principio | INVOLUCRACION DE LA FAMILIA Y PODER DE LA FAMILIA | |
| En el área de Involucración y poder de la familia, varias de las historias discuten la importancia de involucrar a las
familias desde el mismo instante en que se empieza a diseñar y desarrollar el sistema. El
centro de Wichita de Kansas describe muy claramente su curva de aprendizaje en apoyo de su
programa de abogacía de la familia y señala las expectativas de los interesados claves
del centro que contribuyeron a apoyar un esfuerzo en ciernes. A lo largo de las mismas
líneas, la Asociación de Familias de Filadelfia del Sur habla de involucración de las
familias a varios niveles, tanto a nivel de caso individual como a nivel de sistema,
asegurando que esta involucración no sea "simbólica" sino que incluya
verdaderamente la participación y el poder de la familia. El proyecto Ohana de Hawaii hace notar la importancia de la involucración de la familia y cómo está apoyada, y describe también cómo los miembros de la familia juegan roles claves como entrenadores, recolectores de información y proveedores de servicios directos. Los cuatro condados en la región rural de Maine también araron nuevo terreno en su estado añadiendo abogados de los padres a su equipo de proveedores de servicios. Estos individuos trabajan junto con los administradores de casos y reciben el mismo entrenamiento que otros profesionales. El proyecto de Maine ofrece al lector consejos concretos sobre cómo mantener este tipo de relación y generar confianza entre nuevos socios. El proyecto ACCESS en Alexandria, Virginia, subraya la importancia de una involucración temprana y activa mediante una organización de familia. Esta involucración temprana ayudó al personal a considerar los numerosos asuntos administrativos que pueden impedir una plena involucración de las familias, tales como el cuidado de los niños, el transporte, los programas de reuniones, etc. El programa Padres en Residencia de la Universidad de Carolina del Este forma parte integrante del proyecto de Enlace Académico Público de Pitt y Edgecombe-Nash (PEN-PAL) de Carolina del Norte, el cual asegura la integración de una perspectiva familiar en todas las actividades de entrenamiento y asistencia técnica. Finalmente, los centros de los condados de Napa y Sonoma presentaron la impactante práctica de cambio de contratar a miembros de las familias como personal en el sistema. Explicaron que el contratar a los padres no es suficiente. Tales esfuerzos deben ir emparejados con un compromiso a cambiar la práctica. Basados en su experiencia, indicaron que cuando el personal profesional y los miembros de las familias trabajan juntos se puede producir una revisión total de los sistemas.Lecciones aprendidas acerca de la involucración de las familias:
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| volver al principio | PRÁCTICA CULTURAL COMPETENTE | |
| El proyecto de Charleston en
Carolina del Sur ha escrito unas lecciones aprendidas muy útiles sobre la práctica
cultural competente bajo el nombre: "The Never Ending Journey Towards Cultural
Competence in the Charleston Village: If It Doesn’t Feel Like Help, It
Isn’t" ("El viaje de nunca acabar de la práctica cultural competente en
Charleston Village: Si no se siente como una ayuda, no lo es"). El proyecto de
Charleston nos recuerda en términos claros y útiles que la práctica cultural competente
no es sólo una sesión de entrenamiento, sino un mapa de carreteras sobre cómo
deberíamos conducir nuestro trabajo a medida que construimos y llevamos a la práctica
sistemas de cuidado sensibles. Una perspectiva única acerca de asuntos de la práctica cultural competente con los que se encontró en un centro de Nativos Americanos en su proceso de formación de un sistema de cuidado se presenta en el relato del proyecto K’e. Esta breve entrevista con el director ejecutivo pone de relieve el impacto de las diferencias culturales. Un ejemplo enfatizado en el relato es el requisito de redactar todos los documentos en dos idiomas diferentes. El proyecto recuerda a los lectores de culturas no occidentales que deben estar al tanto de las reglas federales, especialmente Medicaid, al comenzar un proyecto. Reglas específicas tales como oportunidades para la finalización de evaluaciones y otras intervenciones son muy difíciles en una cultura que tenga una lengua diferente, en comunidades rurales y en lugares donde existan otras diferencias culturales que hagan difícil la adhesión a reglas culturales occidentales. Lecciones aprendidas acerca de la práctica cultural competente:
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| volver al principio | SISTEMAS DE CUIDADO | |
| Varios proyectos escribieron acerca de diversos
aspectos de la construcción de sistemas de cuidado en su comunidad, así como de asuntos
que deben ser considerados para lograr el éxito. El Consorcio del Sur, formado por las
tres comunidades rurales del sudeste de Ohio, describe los resultados positivos que
obtuvieron al colocar a un trabajador de salud mental en cada uno de los tribunales
juveniles para servir de enlace a dichos tribunales. El condado Stark, Ohio, relata cómo
utilizó la única infraestructura con base en los condados existente en Ohio para formar
su sistema de cuidado. Su experiencia sugiere que para lograr un sistema de cuidado
satisfactorio y sostenible, éste debe estar integrado en el gobierno y la infraestructura
existentes de la comunidad. El proyecto de Servicios múltiples coordinados de Milkwaukee
ilustra la importancia de utilizar resultados positivos para los niños y familias
servidos con el fin de atraer la atención y el interés de los responsables de tomar las
decisiones. Estos esfuerzos pueden utilizarse para desarrollar formas viables de trabajar
con sistemas locales para la provisión de un sistema de cuidado basado en la comunidad y
centrado en la familia. El proyecto en Bronx, Nueva York, aporta las lecciones aprendidas en el trabajo con las familias y escuelas locales dentro del sistema de cuidado basado en la comunidad. El centro utilizó un Servicio Móvil de Apoyo a la Comunidad para hacer realidad su éxito en la comunidad Mott Haven. El proyecto de la Asociación de Dakota del Norte también ilustra la importancia de construir relaciones entre agencias en el desarrollo de un sistema de cuidado basado en la comunidad. El entrenamiento comprensivo para el personal y las familias a todos los niveles se indica como una característica clave de su éxito. El proyecto de Santa Barbara, California, enumera varias de las barreras con que se encontraron en el proceso de construcción de un sistema de cuidado basado en la comunidad y centrado en la familia, se detallan estrategias correctivas para cada barrera tales como construir sobre los puntos fuertes de cada niño y familia o utilizar a la familia como apoyo para las familias, y la comunicación es mejorada a través de reuniones regulares de todas las agencias de asistencia a niños en la comunidad. Igualmente, el proyecto del condado Lane, en Oregon, identificó las barreras para lograr un sistema de cuidado sostenible y da al lector ejemplos de las acciones que les dieron mejores resultados. El proyecto Access Vermont, localizado en uno de los estados más rurales del país, ofrece al lector un modelo para construir sistemas de cuidado en comunidades rurales. El proyecto pone de relieve su éxito con una amplia variedad de proveedores, entre los que se cuentan programas de violencia doméstica, centros de cuidado infantiles y oficinas de servicios juveniles, en el proceso de construcción de su sistema de cuidado. El proyecto de Baltimore, Maryland, ilustra también la importancia de involucrar en su sistema los proveedores de servicios de salud mental no tradicionales. Ellos desarrollaron su alianza con el Departamento de Policía del Distrito Este de Baltimore para formar el programa de Servicios Policiales Orientados a la Comunidad de Baltimore del Este, una nueva iniciativa que se centra en los niños que han sufrido violencia en zonas urbanas y en sus familias. La contribución del estado de Rhode Island involucra un programa de Entrenamiento para la Coordinación de Servicios. Este programa de entrenamiento integrado por 12 módulos y de cuatro días de duración se ha convertido en uno de los mecanismos críticos a través del que se reflejan y refuerzan los valores básicos que hacen sobresalir al sistema de cuidado en Rhode Island. Lecciones aprendidas acerca del sistema de cuidado:
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| volver al principio | EVALUACION | |
| La lección aprendida por la Iniciativa de
Servicios múltiples coordinados a la Comunidad en Broadview, Illinois, se centró en la
evaluación. Ellos comparten sugerencias sobre cómo convertir la evaluación en una parte
integrante del sistema de cuidado incluyendo, por ejemplo, la identificación de los
grupos interesados y sobre cómo utilizar la información de la evaluación para mejorar
el sistema de cuidado. KanFocus hace una observación todavía más comprensiva de la
importancia de la evaluación y ofrece recomendaciones adicionales para utilizar de manera
eficaz la información como una herramienta efectiva de guía para el cambio de los
sistemas. Lecciones especificas aprendidas sobre la evaluación:
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| volver al principio | TRATAMIENTO ADMINISTRADO | |
| Cinco condados en California formaron un único
proyecto uniforme conocido como "California V". Este proyecto describe cómo
tomaron el Sistema de cuidado de California y lo expandieron a la población general
cubierta por Medicaid para problemas de comportamiento. El proyecto ilustra cómo el
enfoque del sistema de cuidado para la provisión de servicios incluye y sobrepasa los
objetivos de tratamiento administrado al agregar un énfasis en los servicios
individualizados, la involucración de la familia, la práctica cultural competente y los
resultados del costo para el consumidor. Incorporando el sistema de cuidado en los
objetivos de el tratamiento administrado, el sistema en general aportó una mayor eficacia
y "humanidad" al sistema de provisión de servicios. El proyecto de Colaboración con Niños y Adolescentes del condado Dona Ana, localizado en Nuevo México, comparte su experiencia con respecto al impacto que ha tenido el tratamiento administrado en el desarrollo mismo de sistemas de cuidado. El centro hace notar las dificultades que se han experimentado al intentar fusionar los valores de los sistemas de cuidado con la necesidad de contener los costos en este nuevo ambiente. Indican además cómo estas experiencias han enseñado a los participantes a ser más creativos. Lecciones específicas aprendidas acerca del tratamiento administrado:
La Compilación de las lecciones aprendidas de los 22 beneficiarios del programa de Servicios Comunitarios Comprensivos de Salud Mental para Niños y sus Familias de 1997 no es un análisis exhaustivo de los programas que funcionan, sino que tiene el propósito de servir de recurso a las comunidades que están involucradas en el desarrollo y la redefinición de sistemas de cuidado para satisfacer las necesidades de sus niños y familias. Todos los centros han tenido éxito en sus comunidades individuales, construyendo las asociaciones necesarias para asegurar sistemas exitosos de cuidado. Los resultados de las evaluaciones nacionales y locales de estos programas sugieren resultados positivos para niños y jóvenes con serios trastornos emocionales y sus familias cuando los niños son ayudados y tratados en sus casas y comunidades.Algunos de los puntos sobresalientes de estas evaluaciones son:
Los niños y adolescentes que han recibido asistencia a través de los proyectos desde 1993 hasta el momento se caracterizan por:
Estos datos pueden encontrarse en Los Diez Hallazgos Clave del programa de Servicios Comunitarios Comprensivos de Salud Mental para Niños y sus Familias, Mayo. Para más información, puede ponerse en contacto con el Centro de Servicios de Salud Mental llamando al (301) 443-1333.
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| volver al principio | BIBILOGRAFÍA | |
| Kahn, A., & Kamerman, S.B. (1992). Integrando servicios. Integration: An Overview of Initiatives, Issues and Possibilities. Centro Nacional para Niños en la Pobreza, Columbia University School of Mental Health. |
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