Prácticas prometedoras en la colaboración entre proveedores y familias
Resumen principal (Volumen 2)
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Observaciones de Prácticas Prometedoras Definicion y Componentes de la Colaboración entre el Proveedor y la Familia Conclusiones y Recomendaciones
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INTRODUCCIÓN | |
| La colaboración entre proveedores y
familias en el sistema de cuidado es un proceso utilizado por personas ocupadas en proveer
servicios a niños y sus familias. Los sistemas de cuidado1 cada vez más valorizan la colaboración entre proveedores y familias
y buscan establecer políticas y procedimientos que apoyan esta práctica. La
colaboración entre familias y proveedores puede resultar en servicios que responden a las
necesidades particulares de la comunidad local, que se fortalece con la experiencia
práctica y las ideas de una variedad de personas interesadas en la salud mental de
niños, y que sean más amigables con la familia. Las familias de niños con problemas emocionales, mentales y de conducta, como así también profesionales con la misma forma de pensar, han estado abogando por la participación de la familia en el diseño y en el tipo de servicios en sistemas de cuidado, por los últimos 15 años. En el pasado, a menudo se culpaba a la familia por los problemas de los niños y pocas veces se los valoraba por su experiencia práctica y habilidades para participar en el sistema de cuidado. Sólo recientemente las familias han sido parte integral de un sistema de cuidado efectivo. Las familias están siendo aceptadas por su conocimiento e ideas acerca de cómo mejorar los servicios a sus niños y cómo fortalecer el sistema de suministración de servicios. Un mayor número de participantes en el sistema de cuidado ven ahora la colaboración entre proveedor y familia como un componente central en la suministración efectiva de servicios. Esta monografía trata el proceso y práctica de la colaboración entre proveedor y familia. La monografía Prácticas Prometedoras de la Colaboración entre Proveedor y Familia es una de varias monografías patrocinadas por el Centro de Servicios de Salud Mental (CMHS), y es parte del programa de Servicios Comunitarios Comprensivos de Salud Mental para Niños y sus Familias (conocido también como Iniciativa de la Salud Mental de Niños). Esta monografía enfocada en sistemas de cuidado, al presente, está recibiendo el subsidio de CMHS. Estas son conocidas como sitios de la Iniciativa de la Salud Mental de Niños. Bajo el liderazgo del Departamento de Niños, Adolescencia y Familia, del Centro de Servicios de Salud Mental, 44 subsidios han sido adjudicados a sitios a través de los Estados Unidos que solicitaron recursos para mejorar los sistemas de cuidado para los niños. CMHS tiene reglas mandatorias claras para los sitios de Iniciativa de Salud Mental de Niños de que implementen colaboración entre proveedores y familias dentro de su sistema de cuidado. Esta directiva provee a las comunidades una oportunidad singular para buscar este tipo de colaboración cuando ofrecen servicios a los niños con problemas emocionales, de conducta y mentales, y a sus familias. Como las guías de subsidio federal establecen, la implementación exitosa del sistema de cuidado en los sitios de Iniciativa de Salud Mental de Niños depende de "la involucración total y asociación de las familias en: (1) planificación, desarrollo, implementación, manejo y evaluación del sistema local de servicios; y (2) el cuidado de sus niños y adolescentes" (Departamento de Servicios Humanos y de Salud de EE.UU., 1998) Aunque los autores de esta monografía esperan que sea útil a una diversidad de participantes en una gran variedad de sistemas de cuidado, está particularmente propuesto para las comunidades, presentes y futuras, que estén buscando estrategias para incrementar la participación de la familia en los sistemas de cuidado y expandir la colaboración entre el proveedor y la familia. Las siguientes son preguntas centrales a esta monografía:
1 El sistema de cuidado es un conjunto de servicios que incluye los de salud mental y otros necesarios, organizados alrededor de una red coordinada, para satisfacer las necesidades diversas y cambiantes de niños y adolescentes con serios trastornos emocionales y sus familias.
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| volver al principio | DESARROLLO DE LA MONOGRAFÍA | |
| Al encarar el tema de la colaboración entre el proveedor y
la familia, los escritores de esta monografía se valieron, en gran manera, en el
conocimiento práctico de las familias y los proveedores en los sitios de Iniciativa de la
Salud Mental de Niños. Además del análisis de literatura, fue importante para esta
monografía las conversaciones, entrevistas telefónicas y visitas a los sitios. Todos
estos componentes guiaron el contenido de esta monografía y el formato que escogimos para
la presentación de lo que descubrimos. Al escribir esta monografía, uno de los ingredientes principales en la comprensión de la colaboración entre el proveedor y la familia fue la identificación de los obstáculos que debían enfrentar los participantes de sistemas de cuidado al procurar alcanzar esta colaboración. Después de identificar una lista de dos obstáculos primarios y diez secundarios, distribuimos a los directores de sitios y a coordinadores de familias formularios de nominación, en aproximadamente 30 sitios de Iniciativa de Salud Mental de Niños que recibieron subsidio. Se invitó a los miembros de las familias y a los proveedores a que nombraran sitios de Iniciativa de la Salud Mental de Niños (el de ellos y otros) que habían desarrollado o estaban en el proceso de desarrollar estrategias novedosas para solucionar los obstáculos secundarios. A continuación se muestra una lista breve de los obstáculos que son centrales a nuestra discusión de colaboración entre el proveedor y la familia.
En la primera sección proveemos una vista panorámica y el trasfondo a la colaboración entre el proveedor y la familia. Además de exponer la manera como los participantes de sistemas de cuidado han juzgado, en las últimas décadas, a las familias con niños con problemas emocionales, de conducta y de salud mental, también exponemos aquí los diferentes componentes de la colaboración entre el proveedor y la familia. Las páginas finales de esta sección ofrecen conclusiones que tienen que ver con la colaboración entre el proveedor y la familia obtenidas como resultado de las conversaciones con participantes del sistema de cuidado. La segunda sección examina de cerca el rol de las familias en cuatro diferentes sitios de Iniciativa de la Salud Mental de Niños, que ofrecen servicios a los niños con problemas emocionales, de conducta y mentales y sus familias. Extrayendo de las experiencias del proyecto de PEN-PAL y FACES en Carolina del Norte, el proyecto Ke en la Nación de los Navajo, el Sistema de Cuidado del Condado de Napa y el Sistema de Cuidado del Condado de Sonoma en California, y la Asociación de Salud Mental del Este de Baltimore en Maryland, identificamos varios procesos que directamente contribuyen a la colaboración entre el proveedor y la familia, y a servicios centrados en la familia. La tercera sección presenta trece perfiles. Cada uno de estos perfiles identifica maneras específicas en que sitios de Iniciativa de la Salud Mental de Niños donde se están esforzando en proveer servicios centrados en la familia. Esta sección describe las estrategias, prácticas y maneras de encarar que estos sitios están implementando para la colaboración entre el proveedor y la familia y detalla el desarrollo e implementación de cada práctica.
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| volver al principio | OBSERVACIONES DE PRÁCTICAS PROMETEDORAS | |
| Quedó establecido claramente, luego
de serias conversaciones con participantes de muchos sistemas de cuidado, que los mismos
están encontrando nuevas maneras de trabajar en colaboración mutua. Con la continua
afirmación que las familias y los profesionales hacen, de que el valor de la
participación de la familia en los servicios de salud mental de niños es importante, los
sistemas de cuidado se están caracterizando más y más por la formación de asociaciones
con las familias. Las familias y los proveedores están encontrando maneras de mantener un
intercambio respetuoso y de colaboración mutua. La participación de la familia en el
sistema de cuidado cambia la conceptualización de los servicios a los niños con
problemas emocionales, de conducta y mentales y sus familias, y cómo se dispensan los
mismos. Al mismo tiempo, no se puede tomar por hecho la colaboración entre el proveedor y la familia. Los participantes en sistemas de cuidado encuentran que no es fácil efectuar y mantener un continuo y significativo alejamiento de las actitudes y acciones que culpan y subestiman a las familias. Los sistemas y las personas cambian lentamente. Frecuentemente, los participantes dentro del sistema de cuidado cambian en grados y ritmos diferentes. La suministración de servicios que antes eran obvios y directos ahora pueden aparentar complicados y ambiguos. A menudo hay desacuerdo y tensión. La colaboración entre proveedores y familias ocurre cuando los participantes en los sistemas de cuidado están dispuestos a efectuar cambios. Al exponer a fondo cuatro sitios, y al presentar 13 perfiles, procuramos mantener un balance geográfico y cultural; proveer ejemplos de prácticas prometedoras (y no sitios ejemplares o "sitios perfectos"); y presentar sitios de Iniciativa de la Salud Mental de Niños donde cada uno ofrece una percepción singular y diferente. Las cuatro descripciones detalladas de la colaboración entre proveedores y familias están enfocados en el proceso que cada uno de los sitios ha trabajado para alcanzar esta colaboración. A continuación un resumen:
Los directores de sitios y los coordinadores de familias enfatizan los beneficios de la organización local de la familia para la suministración de los servicios. Fuertes lazos con las familias y organizaciones locales contribuyen en gran manera a tomar conciencia de las aptitudes, necesidades y normas sociales dentro de cada comunidad.
En Baltimore del Este, los miembros de la familia y los proveedores enfatizaron la importancia del respeto mutuo en su trabajo de colaboración.
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| volver al principio | DEFINICION Y COMPONENTES DE LA COLABORACIÓN ENTRE EL PROVEEDOR Y LA FAMILIA | |
| A continuación se presenta un resumen de la
definición y componentes de la colaboración entre el proveedor y la familia. Definición: La colaboración entre el proveedor y la familia en los sistemas de cuidado es el proceso en el cual los participantes (incluyendo los coordinadores de familia y abogados, terapeutas, administradores, trabajadores sociales y administradores de casos) en los sistemas de cuidado se ocupan en mejorar los servicios para los niños y sus familias, y requiere:
Componentes. Los componentes frecuentemente mencionados en la literatura analizada acerca de la colaboración entre el proveedor y la familia, corresponden con nuestras entrevistas telefónicas y las visitas a los sitios e incluyen:
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| volver al principio | CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES | |
| La colaboración entre el proveedor y la familia
en el sistema de cuidado es un proceso particular en cada comunidad. La colaboración
exitosa depende de la dedicación a largo plazo de los miembros de la familia y los
proveedores a una visión y a metas en común. El objetivo principal de establecer la
colaboración entre el proveedor y la familia es el de mejorar los servicios a favor de
los niños y sus familias. Los participantes en los sistemas de cuidado deben
constantemente comparar el proceso de la colaboración a la pregunta de cómo (o si es
que) los servicios a favor de los niños y sus familias están mejorando (de acuerdo a los
que están recibiendo los servicios). En las conversaciones con los participantes en los sistemas de cuidado, y a través de las visitas a los sitios de Iniciativa de Salud Mental de Niños, tres componentes de colaboración surgieron repetidamente. Nosotros creemos que, como mínimo, los siguientes tres aspectos son necesarios para la colaboración entre las familias y los proveedores que están trabajando juntos:
En los sistemas de cuidado la colaboración ocurre de maneras diferentes y a una diversidad de niveles. La colaboración entre el proveedor y la familia depende simultáneamente en compartir visión, metas, poder y dedicación a largo plazo, sino también en la manera en que las familias que reciben los servicios en esa comunidad definen "mejores servicios". Muchas preguntas quedan aún por resolverse debido ha que no se han realizado muchos estudios sobre el tema de la colaboración entre el proveedor y la familia. A continuación presentamos algunas sugerencias para una agenda de investigación en esta área:
Las prácticas prometedoras en la colaboración entre el proveedor y la familia que incluimos en esta monografía demuestran que la colaboración está ocurriendo. Las conversaciones que hemos tenido con los participantes en el sistema de cuidado atestiguan tanto a los beneficios como a los obstáculos para alcanzar este nivel de colaboración. La colaboración, aunque difícil, es crítica para la mejora de los servicios a niños y las familias. Esperamos que esta monografía comunique la posibilidad y la realidad de las prácticas prometedoras en la colaboración entre el proveedor y la familia, como así también conocimientos para proveer sistemas de cuidado centrados en la familia. |
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